N海都全媒体记者 何丹莹 胡婷婷

21岁的吴承谕，全身几乎无法动弹，仅剩几根手指还能微弱地活动。半个月前，这位“感动福建”的罕见病男孩因急性心衰，被紧急转入省立医院心血管医学中心。然而，看似柔弱的他，硬是从生死线上闯了过来。5月19日那天，病区护士长谢莉捧着一盆多肉植物，轻轻走到他床边，俯下身说：“你就像它一样，住院以来一直深深感动着我们。送给你，希望你继续加油。”心内科病房的窗台上，这一盆小小的多肉植物不张扬，却绿得倔强。它是无声的祝福，也是温柔的见证。

医护人员为吴承谕送上多肉植物

他的故事 很多福建人都不陌生

3岁那年，当同龄的孩子在阳光下奔跑时，吴承谕渐渐出现肌肉无力、行动迟缓的症状。最终，他被确诊为“杜氏进行性肌营养不良症”（DMD）。这是一种残酷的遗传性罕见病，全身肌肉会进行性萎缩、无力，连心肌也无法幸免。绝大多数患者会在青年时期遭遇致命性心力衰竭。

10岁时，他彻底失去了行走能力，从此与轮椅为伴。

如今21岁的他，全身近乎丧失活动能力，仅剩几根手指还能微弱地动弹，可他从来没有认命。他坚持读完高中，以优异成绩考入福建商学院；他靠着那几根还能动的手指，在键盘上敲出数十万字的作品，让更多人看见罕见病患者的世界。2025年，他入选“感动福建”十大人物，无数人被他的文字和生命力量打动。

但按照DMD的典型病程，20岁前后正是心肌严重病变、爆发致命心衰的高危终末期。吴承谕没能躲过这道难关，急性心衰骤然发作，先后两次在当地医院救治，住院十天仍未好转。5月初，他的病情急剧加重，被紧急转入省立医院心血管医学中心。

这次的检查结果让所有医护人员揪心不已。长年罕见病的持续损耗，让他心脏负荷已经濒临极限，心衰指标急剧恶化，猝死的风险无时无刻不笼罩着他。

日夜精心治疗守护 让奇迹一点点发生

面对罕见病终末期叠加急性心衰的疑难危症，心内科卢荔红主任医师带领团队，依托医院心血管重症救治能力与罕见病综合诊疗优势，迅速为他量身定制了个体化方案。

“一边是全力救治心力衰竭，保护肝功能、纠正凝血异常、稳定内环境，另一边要细致调理护理。”卢荔红表示，从生理到心理，团队将全方位为他筑牢生命防线。

而让医护人员动容的是，这个看似脆弱的男孩，反过来也在治愈着他们。“他十分清楚自己的病情，可即便身体承受着剧烈不适，脸上也总挂着笑意。每次查房，都会认真和我们说谢谢。”一位护士回忆道，“他看似柔弱，内心却比很多人都坚强。”

吴承谕的爸爸告诉记者，住院以来，不少人都在关心着承谕。他的好朋友阿蛋听说他住院后，专门从石狮请假赶到福州，在病床边当了两天的“人体手机支架”。学校的老师、同学也时不时来陪他聊聊天。病房里，偶尔传出轻轻的笑声。

经过日日夜夜的精心治疗和守护，奇迹一点一点发生了。目前，吴承谕心率逐渐平稳下来，胸闷、气喘、乏力、水肿明显缓解，肝功能等各项指标也在逐步好转，而团队也在寻找更适合他的治疗方案。

离开吴承谕的病房时，医护人员送的那盆多肉植物正安静地在窗台上晒着太阳。它不需要很多水，只要一点点就能顽强生长，就像21岁的吴承谕。

编辑：林威