N海都记者 胡婷婷

11月26日，一度被称为难治性癫痫“救命药”的氯巴占在福建医科大学附属福州儿童医院开出福建首张处方。

开出此处方的正是该院儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室专家宋施委博士。他介绍氯巴占用于治疗儿童罕见难治性癫痫，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。

“首张处方开出，也意味着难治性癫痫这一疾病的治疗，在福建迈上了新台阶，无数患儿家庭将不用再担心‘买药难、易断药’等问题。”

背景：氯巴占相关新闻 引发社会各方关注

由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，2022年之前并未在国内获批上市。为此，难治性癫痫患儿家长无法通过正规渠道购买药品，有家长只能“铤而走险”选择海外代购。

2021年起，随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，越来越多的患儿面临断药，还有家长因收寄氯巴占包裹被指控涉嫌“贩毒”。“贩毒妈妈”、“千人联名”等事件让氯巴占持续引发社会关注，期盼该药物上市的呼声越来越急切。

为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，2022年3月29日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。

除了允许进口之外，为解决氯巴占国内短缺问题，我国采取了“临时进口+仿制”两条路径，2022年9月20日，氯巴占获批上市，这意味着我国拥有了国产首个氯巴占仿制药。

现状：从“等待”到“等到” 3岁男孩成全省首个

“终于等到了，盼这天，我们盼了很久。”2022年11月26日上午，3岁10个月的小明（化名）由妈妈陪同，来到福州儿童医院儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室复查。宋施委博士接诊后，告诉她，氯巴占到货了，可以为小明开出“首张处方”，这让小明妈妈激动万分。

原来，小明出生后就被查出难治性癫痫，各种的癫痫药物都无法抑制他的癫痫。一天十几次癫痫发作，不断发抖、抽搐。两年前，在他人推荐下，小明家人海外代购用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物——氯巴占，小明使用后，癫痫发作肉眼可见地控制住了。

2021年后，小明也断药了一年之久，这一年里，一天十几次的癫痫发作，让他病情不容乐观，行走都困难。经过一年多的煎熬度日，2022年11月26日，终于通过正规渠道开出“救命药”氯巴占后，小明妈妈百感交集，“我们终于等到了，不用担心买不到药了。”

今后：断药危机解除，更多患儿将受益

“这真是好消息。”10多年来致力于难治性癫痫的诊断与手术治疗，挽救不少家庭的宋施委博士开出首张处方后，也难掩激动之情。

“有了更多的好药，相当于有了‘武器’，可以帮助更多患儿。”他说，今天为小明开的药就是国产的氯巴占片。药物的价格堪称全球最低。曾经因海外代购20mg 50片高峰时被卖到1000多元，而国产的10mg 28片仅84元。“此药能在福建落地，是福州儿童医院所有人共同的努力成果，明年还有望入医保。”

此外，宋施委博士介绍，儿童癫痫病，是儿科常见的神经系统的疾病之一，患病率达5‰-11‰。经相关统计，福建省内约有8万多癫痫患儿，其中罕见癫痫性脑病儿童可以占到百分之十几。而患有罕见癫痫性脑病的儿童，会出现反复的癫痫发作，有的患儿每天发作几十次甚至上百次，长期反复的发作不仅影响患儿智力，而且导致有的患儿终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。

“未来我们还有很长的路要走。”据介绍，今年10月，儿童癫痫诊疗中心及宋施委名医工作室在福州儿童医院揭牌，近日，他参与搭建的我省首个省级癫痫脑电图远程网络诊疗平台启动，将协助省内各地中基层医院快速建设癫痫专科，可让80%的癫痫患者在当地得到精准诊疗。

编辑：丁小燕