N海都记者 林宝珍

失眠的人最羡慕“挨着枕头就能睡着的人”。

然而，你知道吗？“说睡就睡”可能是一种病！

9月22日，是世界睡病日，就是关注那些患有罕见的“发作性睡病”人群。患有这种“睡病”的患者，处于一种罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒紊乱，随时随地都会“秒睡”，由此带来一系列的健康问题和潜在危险。

奇怪，大笑几声就睡过去了

福州17岁的中学生小A，从小学到中学，上课经常打瞌睡，不是她想偷懒，而是控制不住，甚至考英语时，睡意袭来直接错过了听力环节；不仅如此，她走路、聊天时也可能马上睡着。还有两三次，大笑两声，突然就晕过去了，几分钟就又醒来。她自己也很郁闷，不知道为啥会这样。

直到小A到福建省级机关医院睡眠中心就诊，进行夜间多导睡眠监测和次日多次小睡潜伏期试验等系列专业检测后，才知道自己患了一种罕见的病——发作性睡病。

“发作性睡病”罕见，但值得关注

省级机关医院睡眠中心副主任医师吴美娜介绍，发作性睡病是一种罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒紊乱，各年龄段皆可能发病，我国多于8-12岁高发。

该病主要表现为白天难以遏止的困倦或睡眠反复发作，在单调、无刺激的环境中更容易入睡，就像小A那样，吃饭、走路、上课，说睡就睡，不分场合和时间，自己还不能控制。许多确诊的发作性睡病患者，会称自己为“觉（jiào）主”，“思睡”是他们的典型症状之一。 除了日间过度嗜睡、猝倒发作外，夜间睡眠紊乱、觉醒次数多，还可能有入睡前幻觉、睡眠瘫痪（俗称“鬼压床”）等表现。

由于发作性睡病患者随时面临日间过度睡眠带来的生命威胁，机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍。同时，患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8-9倍，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低，严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。

规律性小睡，可减少“秒睡”

吴美娜医生介绍，得了发作性睡病，不仅需要药物治疗，更需要生活方式调整和社会支持。生活调整，日间规律性小睡，可以减少日间嗜睡。比如，每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20分钟；适当安排午睡，也可改善觉醒水平，缓解日间嗜睡。同时，要规律作息，保证夜间充足睡眠。

对于儿童患者，同伴和老师对他的“秒睡”要给予理解；而成人，还应避免从事司机开车和高空作业。

发作性睡病在我国的发病率约为两千分之一，我国约有70万发作性睡病患者，但最终能得到确诊的不超过7000。诊断需要夜间多导睡眠监测和白天多次小睡潜伏时间试验来获得确诊。

发作性睡病虽然是睡眠-觉醒障碍的一种罕见疾病，福建省级机关医院在季晓林主任医师带领下，从2006年开始通过多导睡眠监测+多次小睡潜伏期试验，来诊断该病，目前已诊断治疗该类疾病患者80余例，患者满意度高。

延伸阅读

他们希望得到关注

针对发作性睡病，目前还无法就病因开展治疗，国际国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状，但治疗费用相对昂贵。

据悉，为了呼吁更多人关注这一罕见病，一群患者自发成立了“觉主家发作性睡病关爱中心”，已汇集了全国各地患者近2000人，包含未成年人和成年人。他们希望“发作性睡病”能被纳入国家罕见病第二批目录，希望全社会能关注到这一罕见病患者群体，希望能有更多药企为此研发新药，也希望更多潜在患者能尽早接受治疗。

编辑：丁小燕