生死无小事, 来去有尊严!关注我省开展安宁疗护20年！

2022-12-07 来源：原创

N海都记者林宝珍胡婷婷梁展豪实习生陈婧（图片由医院提供）

日前，深圳市通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿，在全国首次将“生前预嘱”写入地方性法规，被老百姓称为“尊严死”有法可依，并引起广泛关注。

生前预嘱是一份在患者本人清醒时自愿签署的文件，通过这份文件签署，患者可以明确表达自己在生命末期希望使用何种医疗照护，包括是否使用生命支持系统，以及如何在临终时尽量保持尊严。而安宁疗护，也即临终关怀、安宁缓和医疗，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者安详、有尊严地离世。

记者了解到，实际上，安宁疗护和生前预嘱已在我省推广多年：省立医院早在2001年4月便成立了福建省第一家生命末期照护机构宁养院，2020年，省立医院又整合多学科医护团队，组建了安宁缓和小组，通过院内会诊的模式，为生命终末期的住院患者提供照护。另外，2019年，福州市被列为国家安宁疗护试点城市，2020年10月，福州首家安宁疗护科在福州市第一医院正式开科，并设置了安宁病房。

目前，我省安宁疗护工作进展到什么程度?当中有着怎样感人的故事？专业人士又如何看待深圳将“尊严死”立法？近日，海都记者走近省立医院、福州市一医院的安宁疗护团队，从医、护、社工那里了解到许多不为人知的故事，同时对生死教育也有了更深刻的认识。

医护人员在向市民介绍安宁疗护

【帮助生命温暖谢幕】

“让生命泊于安宁，伴您书写有温度的人生篇章”，福州市一医院安宁疗护病房走廊上的这句话，让不少初到此处的患者和家属动容，更镌刻在享受了生命末期温暖的病人和家属的心中，也成了医生、护士、社工向记者所述故事的主基调。

故事一：

乐观面对，她开心回应老伴的“蝶恋花”

“我的一生不再有遗憾。未来的每一天都是赚到的，所以，现在的每一分每一秒我都要好好珍惜。”收到老伴亲手制作的《蝶恋花》卡片，对着视频唱起《蝶恋花》歌曲回应老伴，82岁的黄琴（化名）在宁静祥和走过了最后的三个月。

去年5月，黄琴确诊肠癌晚期，入住福建省立医院老年医学科时，状态非常差，生存评估只有6个星期。她对自己的病情很了解，也比较豁达，交待家人：“要给我止痛，我希望能有质量地走完余生。”

黄琴的主治医师、省立医院老年医学科科主任林帆主任，是省立医院安宁缓和小组的组长，给黄琴安排了多学科会诊，制定了个性化的方案，包括靶向治疗、营养支持、疼痛缓解、心理疏导等等。针对黄琴最看重的“减痛”愿望，则有疼痛科医生一直对她进行跟踪管理，及时调整药量。

那段时间，黄琴的老伴也在住院，受疫情影响，两人无法相见。安宁疗护联络护士便引导老先生为老太太写一段话，激励她乐观面对。老先生欣然同意，还精心制作了一张卡片：一只蝴蝶围绕着一朵盛放的鲜花翩翩起舞，花蕊还细心地用金丝线点缀，上方工工整整地写着“蝶恋花”三个字。

药物减痛加亲情激励，让黄琴的生命从评估6个星期延展到安宁的3个月。事后，她的儿女都说，正因为有了安宁疗护，让老人的生命无论长度还是宽度都有了质的变化，“我们很欣慰。”

故事二：

生命最后一程：铁树会开花，儿子长大了

两年前，36岁的雯雯（化名）因腹痛查出肠梗阻后，又确诊胃恶性肿瘤，积极治疗后，医生告诉雯雯一家“我们尽力了”。

去年5月2日，雯雯入住福州市第一医院安宁疗护科病房，医护人员采用了胃肠减压、针灸及保肝、退黄等治疗措施，缓解雯雯恶心、呕吐及各种恶化症状。同时，也很关注这一家人的心理状态，为他们提供着“全人、全家、全程、全队”的全方位照顾。

在医护团队的细微照顾下，雯雯一家人逐渐把心打开。完全不会做饭的丈夫每日回家炖汤，即使知道妻子吃完马上就会被胃肠减压管引流出来，也不灰心。5月20日，丈夫给雯雯买了一束玫瑰，花束上藏着一条项链。那天，当爱人给她戴上项链时，雯雯笑着说，“铁树开花了”！并嘱咐丈夫，这条项链就一直戴着，不要脱下来。

10天后雯雯离世，一身素衣，唯有脖子上的项链，隐隐地闪着光。当晚，雯雯的儿子从学校赶来。一家人怕孩子接受不了，考虑不让他进入病房。护士长宋苏永找到孩子，告诉他，听力是人最后消失的知觉，以道谢、道歉、道爱、道别“四道人生”的方式，可以让妈妈走得更平静、安稳。那天，11岁的他握着妈妈的手，讲了好多的话，愣是没掉泪，仿佛一瞬间长大了。

故事三：

“我在等你们来”，最脆弱时的暖心支持

为疼痛的癌症病人提供免费上门看望，了解患者的一些病情情况、家庭环境，协助医患沟通，处理患者及其家属的情绪问题，给予社会救助资讯，提供志愿服务以及哀伤辅导……从2014年开始，23岁的翁智超医学院毕业后选择加入福建省立医院宁养院，成为一名社工，过去8年，已经为3000多个病人送去临终关怀服务。

这份工作中，最要注意的事情是什么？ “我日常的工作中需要处理非常多的情绪问题，病人大多是消极的，所以首先要调整好自己的心态，才能去帮助别人。”翁智超说。

她讲了一个至今仍在震撼她的故事：“刚工作不久的一个冬天，室外冻得人直哆嗦，在一个很年轻的病人家门口，看到了坐在水泥台阶上的病人，就在大家关心他要多穿一点衣服时，他神态自若、十分轻松地回了一句‘我在等你们来’。而我们都明白那种坦然的背后更多的是无奈。”

病人在那一瞬间流露出来的坦然深深地打动了她，“也让我明白了在之后的工作中，要用怎么样的心态去对待病人的家属。”她的桌子上，放着大量的病人资料，“上午对病人家访，下午更新一下病人的病历，电话回访一些病人，每个月还会举办一些团体活动，让那些病人能够更好的对待自己的病情，保持积极的心态。”

故事四：

让生命温暖谢幕，需要“双向奔赴”

“家人都挺尊重我的选择，倒是有些病人不太理解我们的工作。”翁智超说，曾经有个女患者，首次家访时，情绪非常崩溃，不停地哭，觉得每时每刻都在吃药，疼痛还是无法控制。

“我们的医生发现她用药不规范，帮她调整方案后，她渐渐地接纳了我们，并且建立了很深的关系。”翁智超说，后来这个女患者向她敞开心扉，讲述了许多她与她先生之间的温情故事，以及生病以来先生如何贴心照顾她，逐渐重燃生活的希望，坦然面对死亡。女患者离世后，她的丈夫不仅送来了感谢信，还深深地鞠了一躬。

“也不是所有的安宁疗护都这么理想。”福建省立医院干部特诊二科护士长、安宁缓和小组秘书郑晓娜也给记者分享了一些比较曲折的“安宁”故事：郑依伯（化名）是一名胃癌晚期患者，住院期间也向安宁缓和小组提出希望得到帮助。但生前预嘱时，面对“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”的愿望，他的态度比较模糊。最终，当剧烈的癌痛袭来时，他痛得用头撞墙，但一旁照料她的妻子既心疼又不敢作主，场面令人心碎。

在省立医院宁养院，有一个理念叫“幽谷伴行”。不管是郑晓娜还是翁智超都深有感触：尽管生前预嘱要真正被大众接受还有很长的路要走，但在病人生命的末期，是生命的最低谷时刻，通过陪伴病人及家属，帮病人走过最艰难的时刻，让生命温暖谢幕，“这就是我们工作的意义。”

【安宁疗护的福建探索】

从纯公益的“宁养院”到开设安宁疗护专科

记者了解到，成立于2001年4月的省立医院宁养院，是我省第一家生命末期照护机构，在李嘉诚基金会捐资支持下，以全程免费、居家服务为特色，为贫困晚期癌痛病人提供身、心、社、灵的服务。至今，宁养院已为8700多位的贫困癌症晚期癌痛患者提供服务，帮助他们有尊严，无痛苦地走完最后一程，受到社会各界的关注。

省立医院宁养院在开展团体活动

随着社会的进步，纯公益的宁养院已不能满足更多患者的需求。2020年12月，省立医院整合老年医学科、肿瘤科、疼痛科、营养科、社工志愿服务团队等医护团队，成立安宁缓和小组，一方面在老年医学科病房收治生命终末期患者，践行和推广安宁缓和理念，另一方面，通过院内会诊的模式，为生命终末期的住院患者提供包括镇痛治疗、心理疏导等方面的身心照护。目前团队已为100余例患者进行安宁缓和相关措施干预，在满足生存期基础上，极大提高了患者的生存质量，并形成十余例的典型教学案例在全省及全国分享。

省立医院在院内开展安宁疗护宣传

2019年，福州市被列为国家安宁疗护试点城市，2020年9月制定印发《福州市安宁疗护试点工作实施方案》，同年12月，福州首家安宁疗护科在福州市第一医院正式开科。福州市第一医院安宁疗护科，以临终患者和家属为中心，支持患者尽可能地提高生命质量，并陪伴患者及家属纾解面对死亡所带来的各种情绪压力，实现“生死两相安”。开科近两年，5张病床，迎来送往了150余位病人。今年7月，经省卫健委认可，授予福州市一医院为全省首家、也是目前唯一一家省级安宁疗护培训基地。