N海都记者 吴臻
小鸟嘴、短下巴、皮肤皱巴巴……
针对新生儿，一直有种说法叫“十个婴儿九个丑，长开了就会有惊喜”。然而有时候，一些宝宝的特殊面容并不是因为没“长开”，而是患上了一种先天性的罕见疾病——皮罗序列征。
近日，刚出生的小小（化名）就因皮罗序列征，陷入气道阻塞，呼吸不畅的困境。国家儿童医学中心（上海）、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心与上海儿童医学中心福建医院（福建省儿童医院）联手为其架起了“生命通道”，上海专家卢晓峰主任医师打着“飞的”，带着独创的舌唇粘连术，为患儿带来生的希望。
“孩子一出生，就因舌后坠，堵住了喉咙，出现了窒息。”泉州的张女士（化名）说起当时场景，至今心有余悸。她说，小小是她的第一个孩子，在一家人的期待中，于1月25日在泉州诞生。然而孩子一出生，便一脚踏进了鬼门关。
在当地医生的推荐下，小小转院至福建省儿童医院的新生儿重症监护病房。“一路上，转运团队医护人员时刻关注患儿的数据变化。”福建省儿童医院口腔科孙丽君主任医师说，转运过程中，孩子的血氧量一直维持在90%以上。
通过一系列细致的检查，以及多学科联合会诊，小小被确诊患上了皮罗序列综合征，并伴有先天性心脏病和肺炎等疾病。记者了解到，皮罗序列征（Pierre Robin Sequence，PRS）是一种先天性综合疾病，是由法国医生Pierre Robin于1923年提出并命名。其常见的临床特征主要包括小颌畸形、舌后坠和腭裂。
“这三大表现是一环扣一环的。”孙丽君主任医师表示，过小的下颌骨会把舌头推向后方，舌头向后阻塞咽喉气道。初生的孩子就会表现出下颌发育不全、呼吸困难。患病的宝宝往往伴有腭裂，而且是较宽的U型腭裂。
“皮罗序列征治疗首先要分清楚其造成患儿出现窒息的原因。”卢晓峰主任医师说，小小窒息是因舌后坠造成，宜选用“舌唇粘连术”。该术式将舌体缝合于唇部，以防止舌后坠，从而解决呼吸梗阻，确保患儿顺利发育成长。
春节期间，卢晓峰主任多次通过隔空连线的方式，与福建省儿童医院新生儿重症监护室、口腔科、麻醉科、呼吸科等多学科医生探讨小小手术具体方案、以及术前、术后护理等细节。2月2日，卢晓峰主任打“飞的”来到福州，为患儿手术。为了确保术后第二天查房，卢晓峰主任更是推迟了回上海时间。
记者从福建省儿童医院了解到，卢晓峰主任医师对用于治疗皮罗序列综合征的“舌唇粘连术”颇有研究。多年以来，他研究了大量国内外该方面的治疗案例，并对“舌唇粘连术”进行改进，独创出了一套更实用、安全的舌唇粘连术式。而小小也成为华南地区，第一位接受该手术的患儿。
“是卢晓峰主任为我的孩子带来生的希望。”张女士说，他们一家也相信，小小在不久后一定会露出灿烂的笑容。
编辑：丁小燕
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